☆☆交流の広場☆☆はこんなところです

☆☆交流の広場って?☆☆    ≪参加無料≫

 

  「交流の広場」では、初めての方にお話ししていただく時間をゆったりとり、悩みや不安をお話ししていただきます。

                       

そのお話に同席の“仲間”からアドバイスや情報が出だされます。

  また質問に対しても“仲間”から答えがとび出します。

  

  来室された時は緊張し硬い表情の患者さんやご家族の方も、

  帰る頃にはほっとした表情になっておられます。

   会員はもちろん会員でない方もぜひお越しください

         心からお待ちしています。

 

****************************


 

毎月第4火曜日に開催。13時半から16時です。

  3月26日・4月23日・5月28日・6月25日・7月23日



大阪市立総合生涯学習センターの図面です。

  「第6研修室」を使うことが多いです

お越しの際のご参考に。




交流の広場であったエ~話の紹介です

 

 

平成24年5月28日から続K 

このえ~話シリーズは、毎回書き手が変わっています。

あなたも、「交流広場に」参加された感想や思ったことなどを書いてください。

このコーナーの写真は会員さんからの投稿写真です。

写真投稿は、このホームページの最終のナビゲーション※※お問い合わせ先※※まで

                       投稿お願いします.

 

2018年11月からの「エ~話」しは「パーキンソン病と診断を受けたら交流の広場2」に変わりました。

 


2018年10月23日にあったエ~話

 

今日の「交流の広場」には、満席に近い方が参加されていました。 

帰りに、入会申込書をリクエストして持ち帰る人が数名おられました。 

他府県の方からも参加がありました。

 初参加の方も臆することなく、自分の置かれている状況を話されています。夫や妻の代理出席のかたがおられて、それぞれ冷静に介護者の立場からの発言をしておられました。

今回で2回目の参加のかたは、地域会で卓球を楽しんでいるとのことでした。

「交流の広場」は“ひとりで悩まないで”のキャッチフレーズ通りの内容が展開されていると感じました。

 


2018年9月25日にあったエ~話

 

私は定年後、普段乗らない自転車に乗って転倒、大腿骨頸部骨折で入院。リハビリ中に転倒し右手首を折ったり。術後の経過が悪く違う病院で人工関節に切り替え手術を行ったりと散々な1年でした。

 

私は元々、大きな声で会話することもなく、どちらかというと聞き役の立場でしたので、

 家内はここ1年の私の様子を見て、定年うつ、もしくは若年性アルツハイマーではないかと 

心配し、神経内科を受診しましたが、パーキンソン病ということでビックリしています。

 自身、カミングアウトしましたが、いまだに自分では受け入れられません。

 私は、これを機会にパーキンソン病を正しく理解し前向きに生活して行きたいと思います。

そのための、良き教科書として「交流の広場」とおつきあいしてまいりたいと思ってます.


2018年8月28日にあったエ~話

 友の会に入会して十数年になろうかというのに“交流の広場”には今回が初めての参加でした。何故なら交流の広場のお誘いページに書いてある“ひとりで悩まないで”のキャッチフレーズを見て、この広場は自分と縁がない処のように感じたからです。私、PDに関して楽観的な見方をするようで、今まであまり悩んでこなかったので。そんな私の参加が何の役に立つのかちょっと不安でした。

 

 参加してみての感想は、案外とご夫婦での参加が多いのだなということです。地域会での活動の時もご夫婦で参加されている方や送迎の手助けをされる方を結構お見受けします。我が家も夫のヘルプ抜きには何事も進まないでしょう。

 

最近気になりだしたのですが、他所のご夫婦はどのように人生の途中から二人の間に割り込んできたPDと付き合っておられるのでしょう。そういうことを気にしながら、この広場に来られたご夫婦方のお話を聞いておりました。

 

地域会でも同じですが、無口な方には雄弁な配偶者が、気短な方にはおっとりした連れ合いが等々、それぞれの方にふさわしい相棒がいると感心します。

 

多分、この“交流の広場”に来られたご夫婦も、遠方からわざわざ二人で訪れるアクションを起こした時点で悩みはかなりの部分解決できているのだと思います。これから先も色々なことに向き合わねばならないでしょうが、“偕老同穴

 でいけますように心がけましょう、と自分にも言い聞かせました。

         “人間万事塞翁が馬”(私の好きな言葉)ですから。



2018年7月24日にあったエ~話

いつもの交流の広場に入ると一人のとってもかわいい女の子が座っていた。彼女は「高校3年生でおばあちゃんがパーキンソン病です」と、この夏休みにパーキンソン病や患者について調べ、高校で発表すると言う。ちょっと照れながら彼女から、印象的な質問があった。「パーキンソン病になっても変わっていないことってありますか」皆は黙り「うーん」と考える。頭の中が「・・・」。変わったことが多過ぎて、変わったことが実に多過ぎて、答えられない。そ

           (写真はS/Pさんの投稿)

の答えは誰からも出ないまま次の質問となった。帰宅し、お風呂に浸かりながら「変わっていないことかぁ~」と質問を振り返る。「・・・いっぱいあるやん」とあれこれと出てくる。「家族愛」とか「旅行に行っていること」とか「美味しい物を食べていること」とか。変わっていないこともたくさんあるんだ。ホッと嬉しい気分になる。気づかせてくれた彼女に感謝したい。


2018年6月26日にあったエ~話

30度を超す暑さの中を、多くの皆様が参加されていました。

 

特に気付いたのですが、1330の開始時間を気にする様子もなく、次々と遅れて入って来る方が多かったことです。「交流の広場」はそういう、気の張らない参加の場なんだと思いました。最後の人が来られた時には満席でした。

 

病歴43年というご夫婦のとっても参考になる話や、病歴3年程のご夫妻の話などから、この病気は気の持ちようで、どうにでもなるんだと思いました。

 

現に参加者の方から「この病気は何をしても良いのだから、ドンドン外に出ましょう」という声が上がった時には、私は思わず心の中で手を叩いていました。

 

あっという間に終了時間の16時が来てしまいました。来月も来ていいですかと司会の方に、

聞いてみると、「大歓迎です!」という答えが返って来ました。


2018年5月22日にあったエ~話

いつもとチョトだけ違う雰囲気の今日の「交流の広場」です。

何が違うのかというと・・・

司会の女性が代わっていることです。Ýさんというよく通る声の持ち主の進行により、いつもと違うテンポで進められた今日の出席者は、初参加の3組を含めた11名でした。

今日の論点も「初期の患者さんは、薬を飲むべきか否か?」でした。今までに司会をしていたNさんが、自らの経験「薬を飲まずに治そうと試みたが失敗した」を披露。

終わってから聞いたところにると、司会役の役員さんは、毎月替わるとか。

楽しみが増えた「交流の広場」に期待しながら、来月も参加を誓いました。


2018年4月24日にあったエ~話

 

424日交流の広場に久しぶりの参加。

 出にくくなった足を引きずりながら会場へ

 あれ?おや?まあ?私を含めて少人数

 今日広場来られた皆さんは心に溜めていた悩み

を、ほとんど話されていたように思います。

 

心が軽くなると笑顔になります

 

私も参加して笑顔になりました。


2018年3月27日にあったエ~話

 

 

  桜が早くも満開と気象庁から発表された翌日、3月の交流の広場がありました。

 

  いつもどおりに出席者が順番に現況を報告し、そして悩みや困り事があれば、司会の方を中心に、役員の方が走り回って資料で調べたりもしながら答えて、アドバイスもされていました。        

 

  今回、特に印象に残ったのは患者であるご主人が病気で歩けないと言って歩いてくれないという悩みにこの病気は歩きにくくはなるが歩けなくなる病気ではないと言われたYさんの言葉でした。

 

  確かに動きづらく、何事も上手く出来なくなっていきますが、完全に出来なくなったことなど何もなくて、諦めなければ何でもできるんだと頷いて聞いていました。

 

  そして症状の悩みや不安は、病歴が長ければ全く同じではなくてもパーキンソン病あるあると言えるほど理解でき、それぞれの経験と対策が聞けて役立っています。

 

  終わり際わ、司会 のTさんから今日が最後の司会だとの挨拶があり、場が少ししんみりとなっての終了となりました。

  一年前に初めて交流の広場に参加し、Tさんの励ましもあり救われた私にとって大事な居場所である交流の広場の中心に居て欲しかったのですが、また復帰していただける事を願います


2018年2月27日にあったエ~話

久し振りに満席の大盛況だそうです。初参加の人が代理の方を含めて7組です。今回は、いつものパターン(娘さんが中心)ではなく、母親を気遣う息子さんと夫さんという二人が新鮮な感じでした。しかし、順番に発言する患者さんの実態は大変で、中には聞きながらもらい泣きをする方もありました。 大阪府支部のホームページにある「来室された時は緊張し硬い表情の患者さんやご家族の方も、帰る頃にはほっとした表情になっておられます。」に期待していた私の気持ちとは裏腹に、暗い感じで終わりました。


2018年1月23日にあったエ~話

 

 今年初の交流の広場。幸先良く盛況でした。

 

4組ほどの新しい方,そこに常連の方や役員が加わり,

 

賑やかに話がはずみました。

 

 やはり最初に突き当たるのは,いったい自分には,いま飲んでいる薬は,最適なのだろうか?飲み方はこれでいいのだろうか?という,疑問のようです。

 

これは,病歴の長い短いに関わらず抱く悩みです。勿論すぐ正しい答えが出るテーマではありませんが,それぞれ工夫しながら,ドクターと相談しながらと,アドバイスが行き交いました。不安を共有することで,気持ちが落ち着いた様子の方もおられました。

 

その中のお一人,今日が2度目の参加の方。初めての時は,悩み多く沈んだ様子でしたが,今日は,別人のように明るく前向きになられたと感じられる方がおられました。その女性の方に話を伺ってみると,交流の広場に参加のあと,お付きあいをしている方に,思い切って病名を打ち明けた。そしたら「なんだ,そんなことだったのか」と受け入れてもらえた,とのことでした。それを聞いて,参加者全員が拍手!!!。交流の広場が,少しでも背中を押す力になれたのなら,こんな嬉しいことはありませんね。

 

また,交流の広場で出会って,同じく今日が2度目の方,勿論ご本人たちの素敵なキャラクターもあるでしょうが,もう昔からのお友達のように親しく話し合っている方がたもおられました。同病は,軽々と垣根を飛び越える力があるのでしょうか?

 

今年も,ドラマが生まれる交流の広場。ぜひ不安いっぱいの方に参加していただきたいものです。

 


2017年12月26日にあたエ~話

 

2017年最終の交流の広場に少し遅れながらも出席できました。今回、初めて参加された方が2名おられ、仕事をされている女性の方でした。1人は10日前に診断されたばかりなのに交流の広場に参加され、仕事に支障が出る時の事も考えておられるので、こんなにも早く病気と向かい合われた事に十数年きちんと受け入れる事が出来なかった私は敬服しました。

    交流の広場に初めて参加して2月で丸1年の、新人会員が言うのもなんですが、、初めて参加した時に役員の方々に、、お声掛けいただいた事で地域会の卓球や2回目も行こうという気になり、病気の症状に理解がある方がおられる場がいかに居心地のいいものか知る事ができ、今現在を前向きに生きる支えになっていますが、役員の方々から話がなくてすーっと帰ってしまっていたら、次来ても誰もわからず友の会に入る事も無く、理解のない人とのやり取りに1人で悩み、苦しんでいたかもしれませんので、交流の広場では役員の方は、新しい方や滅多に来られない方からもわかるようにしていただければと思います。

 


2017年11月28日にあったエ~話

この日は、初参加の男性の発言で、会場内はシーンとしました。

パーキンソン病患者の自動車運転を肯定するような発言が、飛び出したからです。
出席している人が運転を否定する発言をしますが、頑として引きません。仕舞に自分が運転をしないと42人の従業員が路頭に迷うことになるという発言までが。その時、数名から「ならば、運転手を雇いなさい」の一言で切りがつきました。

 

 

2017年10月24日にあったエ~話

 台風21号が、全国に大きな爪痕を残して通り過ぎました。私も 今まで経験したことのない恐怖で、眠れない一夜をすごしました。

  交流の広場があることは、以前よりお聞きしておりましたが、参加する勇気がなく、思案しておりましたが、今回、思い切って参加しました。

  皆さんの明るい(^^♪顔、声、前向きの考え方、姿に、少しですが、考え方、生き方を改めて考える機会となりました。

  

 私は、左足のポストポリオ(小児麻痺)で、年齢と共に、行動範囲の制限、体力の減退等で、落ち込んでいたところに、パーキンソン病が加わり、一時は、動けなくなったら…と 不安で押しつぶされそうになりましたが、この病気で死ぬことはないと、知人から言われ、何とかなると、現在に至ります。

 

 良い先生に恵まれ、何かと忙しい日々を過ごせることに感謝しております。これからも皆さんから、色々な情報や、パワーを頂きながら、少しでも楽しく過ごせたらと 思っております。

 

 有意義な一日でした。  

 有難うございました。

 


2017年9月26日にあったエ~話

 

初めての参加でしたが、皆様がとても暖かく迎えてくれた事が印象に残りました。

 

私は理学療法士でパーキンソン病の方と関わっていますので、現場だけの悩みではなくそれ以外での事を色々聞けたのは大きな糧となりました。とくに病院のリハビリなどでは「なんとなく分かった気がするけど、どう質問していいのか分からない」っという点で、こちら側ももっと寄り添ったケアであったり説明の仕方を考えないといけないと感じました。

 

 

 

それともう一つ大きな気付きは、「リハビリ=病院や施設で運動」とイメージされてリハビリしに行かなくてはいけないとお話される方が多いのだなと感じました。

 

なので、「一番のリハビリは毎日の生活をしっかり行う事や歩く事が大切なんですよ。」と伝えました。

 

 

 

今回の回ではパーキンソン病と戦っている方、その方を支える家族、それと鍼灸やリハビリに関わる方など色々な方面で話を聴くことが出来たので、凄く勉強になる会でした。

 

 

ありがとうございました。


2017年8月22日にあったエ~話

常連と言われた私にも、初体験の多くの参加者でした。

「交流の広場」が始まった午後1時半に、満席近い状況です。
後で聞いた人数では、参加者が14人だったそうです。参加者が14人という多数だったのはの偶然でしょうね?
それから、役員の数も参加者と同じぐらいでした。
もう一つの初体験は、いつものNさんとTさんの代わりに、二人の女性司会者で進行されたことです。何の違和感もなく、「交流の広場」が進められました。
初参加の方が5組(これも後で聞いたのですが)ありました。
この日も、運転をすることの善し悪しが議論になりました。
大阪府支部の支部長から「絶対運転はダメ」という発言で、今日の「交流の広場」が終ったのは、

午後4時を少し回っていました。


2017年7月25日にあったエ~話

 

大川を渡る天神祭りのお囃子が聞こえて来そうな大阪梅田第2ビル上階で

 

79の私がパーキンソン病友の会「絆」の交流の広場に初参加している事を何かしら不思議に思いながら皆様のお話を聞いて居ました  2017年7月25日大阪は夏祭りの日の事です

 

 

 

そんな私は過って1000分の一の確率で発症する病に縁付かれ?十余年 が過ぎています。 あの時は夢にも思わぬ病名をつげられ、先ずは「病と歩く人生を自分に言い聞かせる」から始めるにも相当な覚悟と時間は掛かりました。

 

我が家では、二年前に突然の夫の死 、 悲しみ癒えぬ子供達に母の身に起きた聞き慣れもしない不治の病を告げるには、余りにも痛々しく話せる機会を探しながら、一週間が十日  ひと月   一年   そして、とうとう誰にも言いそびれて十余年・・・担当医の先生と私のみぞ知る秘め事となって来ました。

 

その間の私は夫の死を乗り越える事と仕事と亡父の分も家族サポートに無我夢中!その上、発病直後に階段から転落いたし、踵骨にボルト11本挿入のまま 今日まで、 他にも重傷を負い儘ならぬ歩行やそんな身に段々と忍び寄ったパーキンソンに寄る不自由さはいつの間にか、事故で負った怪我が隠れ蓑になり  隠れ蓑の中に隠れて私の秘め事は何も障り無く?過ごして来ました

 

 

 

  ようやく家族にも平穏が訪れて 今年の春   娘と二人きりの車の中でふっと今だ!の瞬間が訪れて先ずは何を置いても話したかった娘に話し、すんなり受け止めた様子を見せてくれたのは彼女らしい何時もの思い遣りに感謝でした。

 

それを皮切りに少しずつ動き出す時が訪れてネットで絆を知りました。

 

不安を抱えながらの今日の初参加は溢れるほどの情報を得ました。 

 

 リハビリ  運動  病院  etc 何だかパーキンソン一年生の気持ちで皆様のお話を聞かせて頂きました  今だからこそ辿り着いた絆の会の有り難さが実感です。

 

 

 

昔からの知人の様に受け入れて下さった女性会員の方  ご自分の経験を余すこと無く話して他を励ます男性会員の方一つの病で結ばれている!正しく絆に、入会不安は吹っ飛んで、私は思わぬ程のお喋りをしてしまい、独り闘病十余年の鬱積かも?なーんて。

 灯ともしころの 帰り道、少し鼻歌気分  来月も来て見ます。皆様よろしくお願いいたします。ご一緒に歩かせてください有難う御座いました。


2017年6月27日にあったエ~話

 

627日交流の広場に参加して

 

                                       M Y

 

  この日は初めて参加される方が多くいらっしゃいました。そして、この病気 パーキンソン病の辛さを痛感するお話を伺いました。

 パーキンソン病を患っただけでも、こんなに相談が尽きず様々な症状で悩む人が多い中、他の大病を併発する方が少なくありません。やはり、中高年になっての発症率が高い病気ですから、年齢的に様々な病気が出てくるのは当然といえば、当然ですが、癌はもちろんの事、この日は1型糖尿病のご主人の相談に来られた方がおられました。また、介護疲れで家族を手にかけたニュースを他人事とは思えないという方もおられました。このようなお話を伺うのは辛いですが、交流の広場に来てくださったという事は、その困難に負けずに少しでもいい方向に向かうために努力しようと前向きなお気持ちを持った方々ですから、反対に勇気をいただいた思いです。

2017年5月23日にあったエ~話

 

月一回の「交流の広場」に参加するようになり半年、大阪支部の皆様とお会いできる貴重な機会としてお邪魔しております。

 

今日の話題として Dr.から『パーキンソンは不治の病』と宣告された事をきっかけにメンタル面から身体の動きに悪影響が出たとの話や『セカンドオピニオンに行く事を迷っている』との話題があった時には『患者はDr.に我儘になって良い、それを不満に思うDr,は願い下げ』との話があり同感しました。

私自身、『パーキンソン病』と診断されてこの先どうなって行くのか不安いっぱい、お先真っ暗な状況で参加しました。

 先輩諸氏 それぞれに症状を抱え、それぞれに工夫して乗り越えている話を聞いて『これは やってみよう』と思える事は積極的に行動に移してみたり、

また、日常の疑問や不安を喋ることで先輩・役員さんたちからのアドバイスを頂き不安が解消されて立ち直るキッカケにもなっています。

 

 「交流の広場」は役員さんたちの努力で毎月開催されています。

しかし、発症時期や罹病期間・症状など さまざまでありもっと多くの方々の体験談も聞いて情報共有できる場があれば良いと思います。

 

先輩諸氏の参加も希望します。

 

 

平成29年4月25日にあったエ話

参加者が少ないというのが、4月の交流の広場の強い印象です。
帰宅してホームページの交流の広場のページを見ると、1月からの現象のようです。今回は初参加の二組を含めて7組の患者の皆さんと大阪府支部の関係の方でしょうか、4人ほどと司会の二人でした。
今回の参加者のうちホームページを見てというのが多数です。
私たちの質問に答える側の人が少ないので、自然と参加者と司会者との話という閉鎖的な場になってしまいがちです。
関係者に一考をお願いしたいですね。

 

 

平成29年3月にあった エ~話

 

前回(2月)に続き今回も参加者が少なかった。はじめての参加のひとが3人です。その内の一人は、子どもさんが歯科医師をしており、口腔管理・衛生面でのお話をさせていただきたいというのと同時に、大阪府支部への支援をということであった。他の初参加の二人ともが、夫を患者にもつ女性です。二人の相談や質問に答えるはずの、先輩会員の数が司会者の二人を除くと3人しかいないのです。これでは、「交流の広場」の意味が…?

前回(2月)の記事を書いた方と同感です。

 

平成29年2月にあったエ~話

 

 


平成29年1月にあったえ~話

 

 

 2度目の交流会参加であり、初参加の昨年末と違い少ない参加者でした。その分互いに距離感の近い会話がなされたのではないかと感じ、疑問点等をしゃべらさせてもらいました。

 

 皆さんそれぞれの症状をかかえ、生活背景も垣間見得たように思え、「交流広場」というのは、患者間のみの存在ではなく、介護をする側にとってもなくてはならない存在なんだな~とつくづく感じました。

 

 個人的には、リハビリに興味があり、パーキンソン病のためのトレーニングだけではなく、加齢による筋力の低下のためのトレーニングも必要じゃないかという疑問があり、症状もそれぞれ違うようにリハビリもそれぞれになってしまうのかな~という、手探り状態でリハビリに励んでいます。

 

「交流の広場」での生の声は、時に迫力があふれ、明日の自分の姿への準備であり、道標であることを実感しています」。

 お気軽に「交流の広場」への参加をおすすめします。

 


平成28年12月27日にあったえ~話

師走の27日に、今年最後の「交流の広場」が3組の初参加の方を中心に行われました。昨夜からの雨が降っており、開始時間から20分が過ぎているのに、参加者はちらほらですが、司会者の「来年からは午後1時30分の開始になります」という言葉で始まりました。初参加の方が全員男性というのは今回が初めてです。

 

3組のうち1人で参加された男性の仕事を聞いて、参加者が一様に「エ~顔を曇らせました。彼の仕事が「植木屋さん」だったからです。彼の持ち前の明るいキャラクターが、そうさせるのか、周囲の人全てに、病歴3ヶ月の自分が「パーキンソン病」であることを宣言した彼は、「自分の宣言により、周囲に多くのパーキンソン病患者がいることに気付いた」とのことです。

 3人の初参加の方の課題に車の運転がありました。医師から運転を止められたことを、会社に告げたところ今年度で退職することとなった人、セカンドオピニオンを持っている方は、「2人の医師の言が運転について、完全に2分した」とのことです。

 

話は薬・運動とリハビリのことへと広がって行きます。その話の内容から、大阪府支部が発行している「きずな」の最新号(104号)と、10月発行の「号外」の中に、疑問に対する答えがあることが分かり、全国パーキンソン病友の会大阪府支部に未入会の方に「きずな」が配られました。

 

「きずな」は情報の宝庫であることを実感しました。

今年最後の「交流の広場」が終わる頃には満席でした。

 

平成28年10月25日にあったえ~話

 

雨のせいでしょうか、今日も始まったのは13時半ごろでした。初参加の方が5組でした。初参加の方も積極的に発言をされていました。

 

相談の内容は多岐に及び、クルマの運転が好きで、スポーツタイプの2シイターのクルマに乗っているというご主人だが、パーキンソン病の薬の関係から、運転を止めてほしい。腰まがりに悩んでいる。すくみ足で困っている。今年の9月にパーキンソン病と診断されたという方。そして、毎回の「くすり」の話へ。

 

今回とても印象的だったのは、前回はこの世の終わりだといった感じの発言をされていた方が、今日は打って変わって朗らかで、顔つきも穏やかな彼女本来の姿に戻っていたことです。その姿と発言に会場から拍手がわきました。その原因は、前回の「交流の広場」での話で、思い切って医師の診断を仰いだ結果、「前回よりも良くなっている!」と言われたことだそうです。

 

「交流の広場」担当者の方は最高にうれしい瞬間だろうと思いました。

 クルマの運転のことなどにもそれぞれの経験からのアドバイスが飛び交う「交流の広場」でした。

最後に11月は「交流の広場」がお休みである事。来年1月からは、午後1時半開始になることが告げられました。

 

平成28年9月27日にあった え~話

この日の見学者として、泉北の病院から看護師・理学療法士さんなど4名の方をお迎えして開催です。

冒頭で「交流の広場」の進行役から、開会時間を現在の13時から13時30分にしたらどうかと言う提案がありました。そういえば、13時に始まったためしがありません。来年の1月からどうかという提案でした。

今回は、5組の初参加の方がありました。初参加の皆さんに共通してることは、パーキンソン病と宣言されて、「これからどないしょう。」というものです。なかには「お先真っ暗で、どないして死のうか!」と考えていた。という方があるなど、大変な状況を抱えておられることがわかります。

そのような方へのアドバイスとして「もっと・もっとパーキンソン病のことを知りましょう!恐怖心に打ち勝つために!」というものがありました。

それから今日の話題として「自分がパーキンソン病であることを、周囲に打ち明けるべきか?」ということが提起されました。

唯一悲しいことは、女性のベテランの参加者に私語が多かったことです。

平成28年8月23日にあった え~話 Ⅰ

今回の「交流の広場」への参加者は、連日の暑さのせいか少ない中、初参加の方1名を交えてスタートしました。今日は某大学の看護学部の3人の看護師の卵の方が特別参加です。4回生の彼女たちに共通することは、実習で付き添った患者さんがいずれもパーキンソン病だということです。「交流の広場」の最初に、3人の学生の‟なぜ「交流の広場」に参加したか”そして最後に、参加しての感想を話す彼女らの、しっかりした内容に聞き入っている自分がいました。

こんなにパーキンソン病に関心を持ってくれる看護師さんが、来年の春には正看護師として医療現場で活躍してくれることは嬉しい限りです。

そういえば、私が入院中3週間にわたり担当してくれた実習生の彼女と、

今facebookでつながっています。

今回の「交流の広場」への参加者は、連日の暑さのせいか少ない中、初参加の方1名を交えてスタートしました。今日は某大学の看護学部の3人の看護師の卵の方が特別参加です。4回生の彼女たちに共通することは、実習で付き添った患者さんがいずれもパーキンソン病だということです。「交流の広場」の最初に、3人の学生の‟なぜ「交流の広場」に参加したか”そして最後に、参加しての感想を話す彼女らの、しっかりした内容に聞き入っている自分がいました。

こんなにパーキンソン病に関心を持ってくれる看護師さんが、来年の春には正看護師として医療現場で活躍してくれることは嬉しい限りです。

そういえば、私が入院中3週間にわたり担当してくれた実習生の彼女と、

今facebookでつながっています。

平成28年8月23日にあった え~話 Ⅱ


看護大学へ通う四回生です。私は、実習中に複数のパーキンソン病の患者さんを受け持たせて頂きました。その中で、自身のパーキンソン病の症状に対する周囲からの視線を気にして、周囲との関わりを絶ち、家に引きこもってしまうという共通点が見られました。それがきっかけとなり、現在パーキンソン病の方を対象とした看護の関わりについての研究をさせていただいています。そして今回、地域で生活されるパーキンソン病の方々が積極的に活動されている一つの場である「交流の広場」へ参加させていただきました。地域という場所で生活される中で、どのような部分に不安を感じるのか、病気にどう向き合っていくのか、意見を出し合い、皆さんで考えられている様子や、医療者の方からのアドバイスを共有される様子などを実際に目にすることができ、一人ではなく、仲間で乗り越えて行こうという姿勢が強く感じられました。今回お話を聞かせて頂いたことを忘れず、今後の自分に活かしていきたいと思います。今回は貴重な経験をさせていただき本当にありがとうございました。

平成28年7月26日にあった え~話 Ⅰ


月一回の「交流の広場」では、全国パーキンソン病友の会大阪府支部の方々との貴重な接点として、お邪魔させていただいております。

今回も、新しく来られた方々へも丁寧な対応や薬や治療に関する情報もかなり高いレベルで話されているのには、感心しており、今回も勉強させていただきました。

U60チャレンジド・サポーターの会で予定している初めての医療講演会の準備等でご支援いただいている大阪府支部の方々へ、感謝の気持ちと準備状況をお伝えさせていただきました。

また、今回の「交流の広場」で、PD患者であることを悲劇であると考えず、PDで良かったと考えるようにしているというお話があり、共感させて頂いた次第です。

これは、今後色々と、このように考える事で切り抜けられる場面があることでしょう。

また、今後も「交流の広場」で、心や気持ちに響く素敵な表現や考え方を見つけにお邪魔させていただきます。

7月26日にあった え~話 Ⅱ

梅雨明け宣言があったというのに、昨夜からの雨。

今日の一番乗りは、初参加の「妹さんのために。」とお出でになったお姉様。

昼前から雨が止み、13時半には全ての席が埋まりました。

その内、9組もの方が初参加という、「交流の広場」始まって以来のことです。

              (毎回、初参加の方は2~4組です。)

平成28年6月28日にあった え~話


「交流の広場」の開催に際してお世話して頂いている皆さま方に大変感謝を致しております。

いつもありがとうございます。

私は夫が患者で、参加は今回で4回目になりますが、皆さまのお話しを聞いていて、夫も私もこの病気に対する知識、情報の乏しさを痛感しております。     

患者の方々の症状も想像以上に様々であることも知りました。また、医療機関やお医者さん、お薬、お薬の服用等々に対して新しい疑問も持つようになりました。もっと勉強をしてその疑問を少しでも解決をしていきたいと思います。

ご主人がご病気の上ご自身の82歳のお母さまが同じ病気を発病されたとの話がありました。人間の平均寿命が伸びて行っているのは喜ばしい事なのですが、それと引き換えにたくさんの人たちが、様々な病気を発病している事も確かです。

自然災害と同じで襲ってくるものを避ける事は出来ないですが介護、公的な支援等の知識を持つこ事は勿論、心の中を自分自身で日頃から訓練をして置かないとならないのだなと思いました。とても難しい事ですが・・・。

やはり一日一日を大切に生きる、と言うところに落ち着くのでしょうか?

 

山田さん、Newハーモニカの演奏、有難うございました。

では又次回の交流会で。

平成28年5月24日にあった え~話

524日(火) 

   交流の広場参加して

 

みなさんに、お目にかかれるのを楽しみに出掛けました。

  (私は、家族の立場で参加させていただいています。)

 

冒頭、司会者の方より交流会について、「マンネリ化してないか」との意見があったと、お話がありました。会の運営にあたっては、変化や新鮮な風、空気を求めるのは、当然の事だろうと思います。

しかし、初めて参加された方のお話を、順次お聞きして、日常生活で困っている事、今日も話題になった(お薬の飲み方、サプリメントなどとの飲み合わせ、便秘、リハビリのやり方、進め方)など伺うスタンスは、外せない様に思います。

皆さんからのご意見やアドバイスが安心と希望に繋がるように思うからです。

少し指向を変え、提案のあった「自分の得意をご披露する」というのは、お互いを知る発見になるかもしれませんね。

 

病気に立ち向かう姿、気持ちも違いますね。

Kさんからお話があった「自分の人生の行く先にパーキンソン病が待ち受けているなんて思いもしなかった。」との思いを重く受け止めました。私の夫も同じだからです。

Kさんの「病気にめげない・折れない・くじけない」を見習い私も夫に寄り添い、寄り添って貰い、生きて行きたいです。

 

U60チャレンジド・サポーターの会より、パーキンソン病医療講演会のお知らせもありました。ぜひ参加し講演会、音楽療法など学びたいと思います。

 

会の終盤で紹介していただいた(ビッグ体操)ぜひ又、教えて下さい。

「大きく、大きく動かして・・・」の声に、この両手を大きく、大きく広げみなさんで幸せをつかみ取りたいと思いました。 がんばりましょう!

 

会を運営して下さる支部長さんはじめ事務局の皆様方。いつもありがとうございます。

 

                  感謝の心を込めて       

平成28年4月26日にあった え~話

今回で、私は4回目の参加となります。私は主人が、患者で、この会があることは、病名がわかった4年前から知っていましたが、なんか、難しい会かなぁと思っていました。

でも、今は、皆さんの、お話をうかがい、自分の不安、家族としての関わり、そして、患者さんしかわからない気持ち、悩みなどを聴いて、いつも、いろんな力をいただいてます。

今回も、司会の方々の温かい雰囲気の中、遺伝の話、若年性の方の話、リハビリの話など、沢山ありましたが、病気とどう向き合うか、という話がありました。

病気を受け入れ、病気と付き合っていこうと、思われている方、病気を敵として、戦おうと思われている方、様々で、皆さんの発言に力が入りました。

正直、私には、わからない気持ちですが、いろんな気持ちの中で、それぞれの方の性格があり、又、まわりの影響もありで、いろんな考え方があって、病気と向き合っていらっしゃること、痛感いたしました。

はたして、主人はどうなんだろうかと、まだ聴いてはいないですが、寄り添い、励まし合いながらと思います。

この会があることで、私は、家族として話す方々ができ、又、いろんな話を聞かせていただき、私の生き方も学ばせていただいおります。

平成28年3月22日にあった え~話

今日も司会のS さんTさんがさんが暖かい笑顔で迎い入れて下さり、ほっとした気持ちで座席に着きました。

みなさんの一言一句を聞き逃さず夫に伝えようと、今日もダンボの耳の私。

 (夫は発症して5年になりますが自己管理厳しく生活しています。)

 

みなさんの現在の身体の状態、苦慮している事(嚥下、便秘、他)お医者様とのコミニュケーションの取り方、お薬の効果的な飲み方など、それぞれの悩みや痛みを共有する中で、

お互いの思いや経験、アドバイスが明日への活力になっているのではないかと感じ入ります。

いつも家族の立場で参加させていただき前向きになれ、明るい気持ちになって帰れるこの

不思議。きっと以前教えて頂いた・・・

      (あ)・・・明るく生きる

      (い)・・・生々生きる

      (う)・・・動いて生きる

      (え)・・・笑顔で生きる

      (お)・・・大きく生きる

  感謝で生きる・・・のポリシィーが、つっけんどになりがちな私に夫を思いやる気持ちや、やさしさを取り戻させてくれているように思います。

支部長さんはじめ交流の広場を運営してくださる方々に感謝しながら自分に出来る事を探し、お手伝い出来ることがあったらさせていただきたいと思っております。

平成28年2月23日にあったえ~話

初めての参加者の紹介と質問で始まった久しぶりの交流の広場でした。

「一人で悩まないで」というフレーズの通り、色々な質問、色々な思いが詰まった数時間でした。

便秘対策、山中先生のマラソンの話、気分転換で合唱?した「琵琶湖周航の歌」で感激したこと、などなど・・・・

司会者お二人の進行で「交流の広場」は時間をオーバーしてしまいました。

次回はどんな広場になるのかな~ 楽しみにしています。

平成28年1月26日にあったえ~話

 

このところ4日間ほどの冷え込みのせいか、開始時間の13時を過ぎても参加者は一向に集まらない。

しびれを切らしたのか、本日司会担当の髭面の西岡さんの司会で始まった今日の「交流の広場」でした。しかし、終わって見れば空席は4席ほどでした。

今回の特徴的なことは、夫が患者で妻が情報を得るために参加。しかも、自由席の初顔合わせであるニ人が隣同士で着席。二人の夫は無類のテニス好き。と言うことで、どうやらお二人を中心にしながら広場が進んでいるようでした。

今日のキーワード①水素水 ②漢方薬 ③薬の量の限界など、薬に対するものでした。

広場は終わりましたが、初顔合わせの方同士でお話は尽きない様子です。

 

平成27年12月22日のえ~話

JR環状線で一時運転見合わせのトラブルがあり、心配しましたが、年末のお忙しい中、24名以上の方にご参加いただきました。

初参加の方は4組、そして交流の広場に熱心にご参加くださるレギュラー参加の「交流の広場」が大好きと言ってくださる、「交流の広場」ファンの皆様同士。患者さんやご家族の悩み・相談ごと解決に微力でも協力したいと望む気持ちが、強い連帯感で繋がれていくように感じました。

とりわけ、そばにいて、見守り、介護してくれる家族への感謝は、真正面からでは言いにくいから、ユーモアを交えて表現なさる様子が、とてもチャーミングで素敵でした。

 

また、若年性の患者さんの問題を大阪府支部は重要課題として取り組んでいますが、定年前に病状が悪化し、就業や通勤に支障をきたし、収入・家庭・子育てなどの様々な問題を抱えて悩む人たちで集まろうと運動を起こしだした会員さんが参加してくださいました。目的に大きな違いはないはずです。協力しあって、「患者さんのより良い環境づくりに貢献するんだ!」と望みは大きく持って来年に夢を託しましょう。

11月の交流の広場であったえ~話です

11月の「交流の広場」に、初めて参加された方4組中3組は、前日に開催された大阪市立総合生涯学習センターの年に一度の文化祭「総合フェスタ」の相談コーナーで相談をされた方でした。

皆さん口を揃えて、患者会の存在を知り、訪ねてみて良かったと明るいお声で言ってくださいました。少しパーキンソン病との付き合いが長いというだけで、アドバイス的な事を口にすることがありますが、病気を宣告されて間もない方々も、リハビリに励み・明るく元気にと頑張っておられるお話をお聞きし、反対にお礼を申し上げたい気持ちになりました。
動きにくい体で一生懸命に自分の事は自分で、と努力されているご主人を手助けしたいが、かえって良くない事を悟り、手を出さない奥様のご苦労も感じ取ることができました。
介護者の方は「あまり手を出さないで、患者さんご自身にやらせるように。」とよく言われますが、この「待つ」ということは、なかなかに辛抱のいることで、ストレスのかかる仕事です。共にパーキンソン病に立ち向かっている家族・介護者に感謝です。

10月27日にあったえ~話し

今回は出足が悪く、15分遅れで始まりました。
「交流の広場」は、13時から始まりますが、遅れての参加もOKです。
自由席ですから、空いている席ならどこでもお座りください。
この日も気が付けば満席です。

 

今回初出席の方からの質問で、「実際に○○という点滴を経験している方がおられますか?」
出席者で経験者はいませんでしたが、JPC(※)での発表などが情報として、2~3名の出席者からありました。
この初出席の方は、『こういう情報はどこにもありませんので、「交流の広場」で皆様にお尋ねしました。ありがとうございました。』と言って中座してお帰りになりました。
 「交流の広場」は経験に基づく、まさに“情報の玉手箱”ですね。

次回11月24日の「交流の広場」ではどんな〝え~話”がきけるでしょうか。 

   ※JPC(Japan Parkinson Congress)

9月22日のえ~話

『本当にあった,おとぎ話のような時間』

シルバーウィーク真っ只中,「交流の広場」が開催されました。

 連休は参加者が少ないのでは,という心配を吹き飛ばし,補助椅子を追加する盛況となりました。何時もは参加できないご主人が,奥様に付き添って,という幾組かの嬉しい光景がみられました。

いつものように,初めての参加者から発言が始まりました。一人目の奥様に付き従うご主人の,少し照れながら,大変ですし,いろいろありますが,受け入れています。との話に和やかな空気が流れました。

次の発言者の,この7月に診断が下りたばかり。辛い気持ちでいっぱいだ。という,率直な涙ながらの話。参加者は,わかる,わかる。私もそうだった。と,密かなエールをおくりました。それに続いて御主人は,広場の穏やかな空気の中で,3年前からの自分のガン闘病に,奥様がどんなに献身的に対応してくれたか,どんなに感謝しているか。今度は,自分がパーキンソン病の妻を支える番だ。世界一の妻だ。と,なんの飾りもなく,自然に自分の心を開いて話始めました。その時,交流の広場は一つになりました。涙と拍手があふれました。奥様は号泣。誰もが,ここに立ち会えたことに感謝しました。奥様の固まった辛い心が少し溶けて,新しく生きていく勇気を取り戻す美しい姿に,みんな力をもらいました。

ドーパミンが溢れるーと,笑いあいました。

きっと明るいお顔を見せてくださるのではないかと,次の交流の広場でまたお会いできることが,楽しみです。





8月25日のえ~話

台風15号の影響を受けて、風雨が時折強く、交流の広場日よりではありません。
そのせいか、いつも満席の部屋に空席が似合わない中、約30分遅れでスタートです。
30分前からお見えの女性もおられました。逆に終了30分前にお見えになったご夫婦がありました。
この二組の方はどうやら、8月23日の「若者の集い&コンサート」の時に、交流の広場のことを知ってのご来場のようです。
その内の一組の方が、10年間1人で悩んできたのです。「友の会」があることを10年前に知っていたら・・・としみじみとおっしゃるのです。
あ~なんという一言でしょうか。
大阪府支部で役員の末席を汚していた私は・・・・・
ただただ・・・

あなたの失われた10年を取り戻すお手伝いを、心に固く誓う私がいました。


7月28日のえ~話

 先月はお休みだった交流の広場。

体調管理に注意が必要な暑い日でしたが、部屋の定員いっぱいの多くの方にご参加いただきました。

 それも、和歌山県・奈良県・兵庫県と他県にお住まいの方が遠くから来てくださったのが印象的でした。これはホームページによるところが大きく、ネット社会のパワーをとても感じました。

 私達はネットで色々と調べ物をしますが、病気・治療法・薬に関する情報については、くれぐれも安易に信用しないでください。それは本当に正しい情報なのか、しっかり調べる事をしないで取り入れることは危険です。

 信用のおけるホームページなのか。民間療法などで無駄なお金を使ったり、かえって体調が悪くなったりしないように気を付けたいものです。

 しかし、大阪府支部のホームページを見て「交流の広場」に参加され出会った方との御縁は、きっと私たちの宝物となり、そこで語られた心からの問いかけをお聞きした同じ病気の仲間は、あなたのお気持ちを間違いなく理解できる仲間だと感じました。


5月26日のえ~話

きょうの交流会では嬉しい言葉、心和む言葉、再度自分に言い聞かせる言葉、などステキな言葉をお聞きすることができましたし、初めて知った楽器の優しい音色を楽しむこともできました。そして、期待していたことが叶う、嬉しい日となりました。

まず、パーキンソン病という病気を遠避けたり反発するのではなく、仲良くする・近づくように考えを切り替える、プラス思考で捉え、「何ができなくなった」を考えるのではなく、「まだ~ができる」という考え方に。そして、ご高齢の方からの「旅行が楽しかった、毎日ニコニコとしているのが一番」という意見には自然と拍手がありました。  そして、同じ職場で先輩になる患者さんの為にと、私達の交流会の存在を捜して先月来てくださった後輩さんが、お二人揃って出席してくださいました。

そして、本日の休憩にはスペシャルなことが用意されていました。“ヘルマンハープ”の演奏です。ドイツ人のヘルマンさんがダウン症のお子さんの為に作られたという木製の撥弦楽器です。素朴で心温まる音色に聞き入りました。Hさん、どうもありがとうございました。

また、パーキンソン病患者は、介護保険ではカバーされていなかったガイドヘルパーですが、障害者総合支援法により利用可能となり、さっそくガイドヘルパーと、念願の交流会への参加を実現できたとのご報告もありました。みなさんもこのように新しい制度を利用して、積極的に外出することを心がけはいかがでしょうか。外出は運動となり、運動により食がすすみ、快食快便快眠と良い循環が生まれ、人との出会いも生まれそうな・・・

4月28日のえ~話

 大型連休が始まる直前という事で、開始時間に部屋を見渡すと「今日はちょっとご参加が少ないかな」と感じたのですが、ちょっと遅れて到着される方が一人、また一人、次はご夫婦で・・・という具合に参加者が増え、結局、満席の状態になりました。

 

初めて参加してくださった方々からは様々な質問が投げかけられました。パーキンソン病の症状は百人百様と言えるでしょう。症状は全身に現れ、それも人によって微妙に違います。薬の効き方も様々ですが、基本的な辛さは理解し合えるのだと改めて感じる交流会でした。

 

「心の持ちよう」という言葉を使われて、病気と付き合いながら生きていく心の持ちようを改めて問いかける方が多かったように思います。これは、一つの答えでは答えきれない難しい問いかけであり、生きていく限り問い続けるテーマだと思います。

 

なかでも、会社の先輩を気遣って、会社を早退して昼食も摂らず、参加された方がおられました。1年前に発病された先輩を心配されるお気持ちが一生懸命なのです。先輩の方がもう少し積極的にご自分の病気と向き合ってくださるように、そして、「交流の広場」の感想をどのようにお伝えになるかは分かりませんが、次回はお二人そろって「交流の広場」に来て下さることを心から願っています。




4月28日のえ~話

3月24日のえ~話

今回も満席です。4組の新しい参加者の方に、現在のお悩みや知りたいことなど、時間をたっぷり取ってお話していただきました。

・まだ初期の段階であり、できるだけお薬を飲まないで現状維持したい。

・現在お仕事をしており、病気と仕事の折り合いをどのようにつければいいか。等々のお話がだされました。

この悩みや、ご相談に経験者や先輩から経験談などを通じたアドバイスが話されました。

休憩時間には「笑いヨガ」の先生のご指導により、いすに座ったままの状態で楽しみました。

「笑ヨガ」に興味のある方は、このホームページの連絡先へどうぞ。

     今回の講師 

   ==Dr.Kataria school of Laughter Yoga==

    認定ティーチャー 田北都子さん

 

また、今年度で司会進行の係りが交代し、来年度からは新スタッフを加えての進行を行うことが事務局から紹介されました。

 

 

 

 


2月24日の え~話

1月に初めて参加された方が、患者さんのご主人と共にいらしてくださいました。

先月には、病院での病状判断に悩みをお持ちでした。私達もただお話をお聞きするしかなく、参考になる情報をお伝えできたか不安でしたが、今月も参加していただけたということで、かえって、私達が開催する交流会のことを認めてくださったのかな、という思いを持ちました。

そして反対に私達が励まされたように感じました。

ある方から、「腸内フローラ」をご紹介いただきました。NHKスペシャルや健康情報番組で紹介されている「腸内細菌」のことです。

急速に研究が進み、将来の難病治療の頼もしい治療の担い手になってくるのではないでしょうか。

腸内には神経細胞が脳内と同じようにたくさんあり、腸内環境・腸内細菌により性格まで変わる事が分かってきているようです。

そうです!パーキンソン病の治療にも腸内フローラは大きく期待がもてるのではないでしょうか。

研究の進行に期待がかかります。





1月27日の え~話

寒く雨の心配もあるお天気でしたが、23名の出席があり、うち4名様が交流会デビューということで、時間が足らないぐらいの活発な情報や意見の交換が行われました。

話題はパーキンソン病治療に関することにとどまらず、私生活での趣味や精神的な心の持ちようまで、あらゆる角度からのご意見やご自身が実践されている事例などの発表がありました。特に司会者からの「趣味」に関しての問いかけに、色々な趣味が報告され、多趣味の方が多いのには驚きました。大正琴・ハーモニカ・ウクレレ・オカリナ・カラオケ・パソコン・デッサン・ウオーキング・ボーリング・落語・料理、ちょっと変わったところでは、公園の草むしり。

また、暮らしの工夫を考え自作の便利グッズ(アイマスクと耳栓が合体した物・針金ハンガーを利用した引っ掛け取り棒)を持参し皆さんへ紹介してくださった方もおられました。

こうした趣味も私達パーキンソン病患者にとっては、重要なリハビリと言えるのではないでしょうか。楽しみながら、頭を使い・手を使い・体を使い、そして趣味を増やし、友人を増やし、出かける機会を増やす。このようないい循環を心がけたいですね。

 

 

 

11月25日の え~話

今回は朝からの雨という悪条件のためか、ご出席の方が少なくて、いつもの半分という感じでしたが、元気にスタート。

初参加の方は4組でした。やはり今回も若年性発症の方からの訴えの深刻さに思わずエールを送っている私がいました。

また、入所している老人ホームや老健施設での理不尽な対応に激怒している方。

お薬の飲み方に関する疑問をお持ちの方。

など、問題をたくさん提起していただきました。

26年10月28日の え~話

今回も全席が埋まりました。

初めて参加された方が4組ありました。

最近の参加者の傾向として「若年」の方が増加しているように感じます。参加者の多くの方が、大阪府支部のホームページをご覧いただいての参加ということもあるかと思います。

若年の参加者の方から“カミングアウト”すべきか否かについての悩みが告白されたのに対し、前回から参加していただいた若年の方から、自分の経験からのアドバイスがありました。

また、参加者からの質問に対して、初参加の介護施設で働いておられる方が、テキパキとアドバイスを送っておられるのが印象的でした。

今回は、大阪府支部パーキンソン病患者さんの中に時代の新しい流れを感じました。

 

 

 

26年9月23日の え~話

席が空いてるな~と思っていたら、少し遅れて参加の方があり、全ての椅子が埋まりました。
この日、新しく参加をされた方は7組でした。お母様を気遣って息子さん夫婦がご一緒にお出でになった方。夫の症状を気遣いいらした奥様。また、症状の重い奥様の今後を考えてお越しになった夫さん。などなどで、症状も重い方が軽い方まで様々でした。
皆さん不安と一緒にお越しになられたのですが、お帰りの時は不安は置いてお帰りになったようです。
最近の新しく参加された方のほとんどが、このHPを見てとおっしゃいます。
HP担当としては嬉しさと緊張が・・・

 

 

 

26年8月26日の え~~話

 今回の初参加の方は5組でした。

 

 とってもしゃいなお母様の事を気遣ってこられた娘さん。

 

 長年友の会に入会されていたご婦人

「もっと早く広場に来ていたら、悩むことが少なくて済んだのに」

 

 目から涙を流しながら辛かった話しおされたご婦人もおられます

「皆さんに聞いてもらって、すっきりしました」

 

 症状の多さに今更ながら驚き、パーキンソン病の、痛さ・辛さが話し合える場所があることはえ~~なぁ~~と思いました。

 

その後、パーキンソン体操で体も心もほぐれました。

 

読売新聞社の方はⅰPSの話題に関心を持つ今回はお二人に取材されてました。 

 

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26年7月22日の  え~話

紐を使った手品
紐を使った手品

今回の初参加さんは4組でした。

内の2組はご本人ではなく、奥様やお嬢様が夫や父を気遣っての参加でした。

交流の広場始まって以来の最年少参加者も。(10カ月の可愛い男の子)

それから、この日は「読売新聞大阪本社 編集局 科学部」の記者がお一人8月26日の予備取材でみえていました。8月26日にはi PSに関する患者側の

声を聞きに来るとのことでした。

この日も、薬のこと、病院のこと、リハビリのこと等々多岐にわたる話題に、皆さんが真剣に参加されていました。

「今日も元気をもらいましたよってに、また来まっさ」というお声をいただきました。

今回の息抜きは、手品 でした(写真)

26年6月24日の え~話

 この日は、交流の広場に初参加の方が3人でした。

 初参加の時に、皆さんのお話で元気をもらったので、今回が3回目です。

今日は体調が良くなっかたのですが、交流の広場に来たら元気になりました、

(会場から大きな拍手が)とおっしゃる女性の方のイキイキした表情が印象

的でした。

 若年性の患者の方もおられ、仕事との関係で問題を抱えておられます。

 薬の功罪に関するお話も。出席者の経験談が色々と出されました。

 「ケープエンジェル」という、幸せを呼ぶお花のさし芽をプレゼントにご持参

された、心優しい男性にも拍手が送られました。

このHPを見て参加された方がおられ、HP担当としては嬉しい限りです

26年5月27日の え~話!

☆☆交流の広場☆☆ 
  この日は、初参加の方が5組もおいでいただきました。
  3組は親子連れでした。お父様と娘さん二人、お母様と娘さん、お母様と
 息子さんという組み合わせでした。
  パーキンソン病の診断を受けて落ち込んでいる奥さんに代わって参加の
 サラリーマンの方も。
   来室された時には涙や不安顔であった皆さんが、笑顔・笑顔でお帰りです。
   交流の広場が責任を果たした瞬間です。 
 

26年4月22日の え~話!

☆☆交流の広場☆☆ 

 4月22日(火)13時から、大阪駅前第2ビル5階の第7研修室で、大阪府支部主催の「交流の広場」が行われました。この日は、パーキンソン病情報誌「とりぷる」を編集しているアルタ出版の編集長と2人の編集委員も東京から参加され、情報誌の取材も行われました。

出席者は21人で 最初は、橋本弘子先生に指導していただき、セラピーダンスを1時間ほどしました。2時半からは、自己紹介を兼ねた近況報告ということで、お一人ずつ、話していただきました。

 「交流の広場」は、今回が初めてというMさんは、現在48歳。2001年ごろからふるえを自覚するようになったとのこと。転倒して頭を打ったり、狭い所で突進型になったりと苦労されているご様子。

 

 この日は、取材があるということで、最初緊張したのですが、アルタ出版の編集長、2人の編集の方々も、みんなに溶け込みダンスも一緒にされるなど配慮してくださり、みんなを暖かく見守ってくださいました。おみやげにいただいたお菓子もおいしく、みんなの気持ちをほぐしていただき、感謝しております。また、友の会の会員、役員のみなさんの協力で無事、交流の広場を終えることができ、ほっとしました。

 詳しくは、大阪府支部の会報誌「きずな」96号(6月中旬発行予定)をご覧ください。

 

26年2月25日の え~話!

 ☆☆交流の広場☆☆

  出席者は、31人、役員は14人、役員以外は17人、新人は4人でした。

 「この人」のコーナーは、Kさんと支部長が、「フォークダンス」(マイムマイム)を指導してくれました。歌は、Tさんの指導で、「春よ来い」を歌いました。

  Nさんが、地域会の人 2人を連れて来てくれました。Sさんは、発病5年、すくみ足で困っているとのこと。「かけ声をかけた方が良い。」という助言がありました。Oさんは、「大たい骨を骨折しました。」「顎を4回切っています。」とのこと。「かかとから着く。大きく歩く。リズムをとりながら。」という助言がありました。「便秘で困っています。」とのこと。「運動するように。」という助言がありました。

  Iさん(兄)は、妹さんが、付き添ってこられました。Iさんは、交流の広場に最初来られた時は、眠そうにして話されませんでした。でも、今回は、「寒いと調子が悪い。」と、自分の言葉で話されました。妹さんの話では、サービス付き住宅に暮らし、近頃はカレンダーの裏に、故郷の高知県安芸市の絵を描いたりされているとのことでした。

  Dさんは、「エフピーは麻薬の原料を含んでいると聞くが、飲んでいいのか。」と質問されました。それに対してYさんが、「私は、12年飲んでいます。朝夕1錠ずつ。藤本製薬は、エフピーという薬を、一つだけ製造しています。」と助言してくださいました。

26年1月28日の え~話!

☆☆ 交流の広場☆☆

  出席者は28人、役員は9人、役員以外の人は19人で、新人は7人でした。

 「この人」のコーナーでは、Kさんが「フォークダンス」の「マイムマイム」を支部長と一緒に指導してくれました。

  新人のYさんは、お父さん(77歳)が患者でそのご家族(娘さん)です。お父さんは山口県におられ、大阪のリハビリ病院に入院を希望しておられ、その病院を探しておられるとのことでした。(その後 彩都のリハビリテーション病院に入院されたとのことです。)

  新人のOさんはご主人が5年前に発病され、現在47歳で、この先どれくらい働けるかという不安をかかえておられるというお話でした。それに対してNさんは、「本格的な仕事は無理だと思う。」「自分は薬を飲まないでいこうと思う。」と述べられました。また、新人のTさんは、「私は発病して7・8年になります。仕事はしています。薬は、8種類・15錠を飲んでいます。」と述べられました。

  少し遅れて来たTさんは、「動ける時にしっかり体を動かす。」「薬の調整はしっかりやる。」「漢方は免疫力を高める。」という助言をされました。

 この日は、5時に閉会しました。

 

25年10月22日と9月24日の え~話!

☆☆交流の広場☆☆ 10月22日

 出席者は、22人で、役員以外の人は、16人でした。新人は女性3人でした。

 「この人」のコーナーでは、支部長・副支部長に「ダンス」の指導をしていただき、みんなで、ステップを中心に体を動かし社交ダンスをしました。新人のHさんは病歴8年で、体の揺れが気になるというお話でした。

 この日はいずみ会から病歴7年のMさんと、病歴19年のNさんが参加されていて「薬の日誌をつけること」「薬の飲み方を工夫すること」というような適切なアドバイスをしていただきました。

 新人のNさんは74歳で病歴20年、五年まえから車いすに乗っておられますが、この日は老人ホームから、娘さんが付き添ってこられていました。

 また、この日は、北摂翠会を創設した、T・Sさんがお見えになりました。

48歳から31年間パーキンソン病を患った、ご主人をなくされましたが、遺族として家を提供して活動を支えてこられました。黄色いハンカチをご持参されました。

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☆☆交流の広場☆☆ 9月24日

 出席者は、18人で、役員以外の人は、11人でした。新人は、女性2人、男性1人でした。

 「この人」のコーナーは、水仙会のAさんが担当してくださり、薬について出席者の質問に答えていただく形で行われました。

 Aさんのお話の中で、「薬については、自分で記録をつける」「余分に1週間分の薬を、水とオレンジジュースとともに、持参しています。」「自分に合った薬、自分に合った先生を探すことが大切です。」と言われたことが、印象に残りました。

 また、久しぶりに出席された、Tさんは、「細胞を元気にすればいい」「歩くことが脳を活性化する」「緑こう青汁に牛乳を混ぜたものは、便秘に効きます」と言っておられました。Tさんは、シンガポールにも旅行されたそうです。

 この日は、4時30分ごろ、閉会しました。

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平成24年5月28日の え~話!

☆交流の広場☆☆

5月28日(火)の交流の広場は出席者10人で、役員以外の人は3人でした。3人のうち、2人は、Iさん兄妹で、兄思いの妹さんが付き添って来られていました。Iさん(兄)は、前回(3月26日)来られた時は、あまりしゃべられず

妹さんの話では「兄は眠くて、一日中寝ています。前向きな楽しみを見つけてほしい。」という話でした。そんなIさん(兄)でしたが、今回は、笑顔で時にはユーモアを交えてご自身の状況をお話しいただきました。司会の津田さんが、N市の近くの「ひまわり会」に行くことを勧めたりしました。3人のうち、もう1人は、同じく兄思いの妹Mさんです。Mさんは何度か交流の広場に足を運んでお兄さんの状況を話してくださっています。

 交流の広場では、今回から「この人」という15分位のコーナーを設け、大阪府支部の役員さんに講師をお願いすることになりました。今回は、支部長の廣江良一さんにお願いしました。アメイジング・グレイスという歌について説明していただき、歌っていただきました。歌は心を打つ調べで、みんな熱心に聴いていました。7月の講師は、副支部長の中安さんにお願いしています。

 後半は役員の皆さんに1人5分位話していただき、3時30分頃に閉会しました。参加者は少なかったですが、それなりに有意義な時間を共有できたと思います。