平成２４年５月２８日から続く 

このえ～話シリーズは、毎回書き手が変わっています。

あなたも、「交流広場に」参加された感想や思ったことなどを書いてください。

このコーナーの写真は会員さんからの投稿写真です。

写真投稿は、このホームページの最終のナビゲーション※※お問い合わせ先※※まで

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　投稿お願いします.

 

 

今日の「交流の広場」には、満席に近い方が参加されていました。 

帰りに、入会申込書をリクエストして持ち帰る人が数名おられました。 

他府県の方からも参加がありました。

 初参加の方も臆することなく、自分の置かれている状況を話されています。夫や妻の代理出席のかたがおられて、それぞれ冷静に介護者の立場からの発言をしておられました。

今回で2回目の参加のかたは、地域会で卓球を楽しんでいるとのことでした。

「交流の広場」は“ひとりで悩まないで”のキャッチフレーズ通りの内容が展開されていると感じました。

 

 

私は定年後、普段乗らない自転車に乗って転倒、大腿骨頸部骨折で入院。リハビリ中に転倒し右手首を折ったり。術後の経過が悪く違う病院で人工関節に切り替え手術を行ったりと散々な１年でした。

 

私は元々、大きな声で会話することもなく、どちらかというと聞き役の立場でしたので、

 家内はここ1年の私の様子を見て、定年うつ、もしくは若年性アルツハイマーではないかと 

心配し、神経内科を受診しましたが、パーキンソン病ということでビックリしています。

 自身、カミングアウトしましたが、いまだに自分では受け入れられません。

 私は、これを機会にパーキンソン病を正しく理解し前向きに生活して行きたいと思います。

そのための、良き教科書として「交流の広場」とおつきあいしてまいりたいと思ってます.

　友の会に入会して十数年になろうかというのに“交流の広場”には今回が初めての参加でした。何故なら交流の広場のお誘いページに書いてある“ひとりで悩まないで”のキャッチフレーズを見て、この広場は自分と縁がない処のように感じたからです。私、ＰＤに関して楽観的な見方をするようで、今まであまり悩んでこなかったので。そんな私の参加が何の役に立つのかちょっと不安でした。

 

　参加してみての感想は、案外とご夫婦での参加が多いのだなということです。地域会での活動の時もご夫婦で参加されている方や送迎の手助けをされる方を結構お見受けします。我が家も夫のヘルプ抜きには何事も進まないでしょう。

 

最近気になりだしたのですが、他所のご夫婦はどのように人生の途中から二人の間に割り込んできたＰＤと付き合っておられるのでしょう。そういうことを気にしながら、この広場に来られたご夫婦方のお話を聞いておりました。

 

地域会でも同じですが、無口な方には雄弁な配偶者が、気短な方にはおっとりした連れ合いが等々、それぞれの方にふさわしい相棒がいると感心します。

 

多分、この“交流の広場”に来られたご夫婦も、遠方からわざわざ二人で訪れるアクションを起こした時点で悩みはかなりの部分解決できているのだと思います。これから先も色々なことに向き合わねばならないでしょうが、“偕老同穴”

 でいけますように心がけましょう、と自分にも言い聞かせました。

 　　　　　　　　“人間万事塞翁が馬”（私の好きな言葉）ですから。

いつもの交流の広場に入ると一人のとってもかわいい女の子が座っていた。彼女は「高校３年生でおばあちゃんがパーキンソン病です」と、この夏休みにパーキンソン病や患者について調べ、高校で発表すると言う。ちょっと照れながら彼女から、印象的な質問があった。「パーキンソン病になっても変わっていないことってありますか」皆は黙り「うーん」と考える。頭の中が「・・・」。変わったことが多過ぎて、変わったことが実に多過ぎて、答えられない。そ

　　　　　　　　　　　（写真はS/Pさんの投稿）

の答えは誰からも出ないまま次の質問となった。帰宅し、お風呂に浸かりながら「変わっていないことかぁ～」と質問を振り返る。「・・・いっぱいあるやん」とあれこれと出てくる。「家族愛」とか「旅行に行っていること」とか「美味しい物を食べていること」とか。変わっていないこともたくさんあるんだ。ホッと嬉しい気分になる。気づかせてくれた彼女に感謝したい。

30度を超す暑さの中を、多くの皆様が参加されていました。

 

特に気付いたのですが、13：30の開始時間を気にする様子もなく、次々と遅れて入って来る方が多かったことです。「交流の広場」はそういう、気の張らない参加の場なんだと思いました。最後の人が来られた時には満席でした。

 

病歴43年というご夫婦のとっても参考になる話や、病歴3年程のご夫妻の話などから、この病気は気の持ちようで、どうにでもなるんだと思いました。

 

現に参加者の方から「この病気は何をしても良いのだから、ドンドン外に出ましょう」という声が上がった時には、私は思わず心の中で手を叩いていました。

 

あっという間に終了時間の16時が来てしまいました。来月も来ていいですかと司会の方に、

聞いてみると、「大歓迎です！」という答えが返って来ました。

いつもとチョトだけ違う雰囲気の今日の「交流の広場」です。

何が違うのかというと・・・

司会の女性が代わっていることです。Ýさんというよく通る声の持ち主の進行により、いつもと違うテンポで進められた今日の出席者は、初参加の3組を含めた11名でした。

今日の論点も「初期の患者さんは、薬を飲むべきか否か？」でした。今までに司会をしていたＮさんが、自らの経験「薬を飲まずに治そうと試みたが失敗した」を披露。

終わってから聞いたところにると、司会役の役員さんは、毎月替わるとか。

楽しみが増えた「交流の広場」に期待しながら、来月も参加を誓いました。

 

4月24日交流の広場に久しぶりの参加。

 出にくくなった足を引きずりながら会場へ

 あれ？おや？まあ？私を含めて少人数

 今日広場来られた皆さんは心に溜めていた悩み

を、ほとんど話されていたように思います。

 

心が軽くなると笑顔になります

 

私も参加して笑顔になりました。

 

 

  桜が早くも満開と気象庁から発表された翌日、3月の交流の広場がありました。

 

  いつもどおりに出席者が順番に現況を報告し、そして悩みや困り事があれば、司会の方を中心に、役員の方が走り回って資料で調べたりもしながら答えて、アドバイスもされていました。        

 

  今回、特に印象に残ったのは患者であるご主人が病気で歩けないと言って歩いてくれないという悩みにこの病気は歩きにくくはなるが歩けなくなる病気ではないと言われたYさんの言葉でした。

 

  確かに動きづらく、何事も上手く出来なくなっていきますが、完全に出来なくなったことなど何もなくて、諦めなければ何でもできるんだと頷いて聞いていました。

 

  そして症状の悩みや不安は、病歴が長ければ全く同じではなくてもパーキンソン病あるあると言えるほど理解でき、それぞれの経験と対策が聞けて役立っています。

 

  終わり際わ、司会 のTさんから今日が最後の司会だとの挨拶があり、場が少ししんみりとなっての終了となりました。

  一年前に初めて交流の広場に参加し、Tさんの励ましもあり救われた私にとって大事な居場所である交流の広場の中心に居て欲しかったのですが、また復帰していただける事を願います

久し振りに満席の大盛況だそうです。初参加の人が代理の方を含めて7組です。今回は、いつものパターン（娘さんが中心）ではなく、母親を気遣う息子さんと夫さんという二人が新鮮な感じでした。しかし、順番に発言する患者さんの実態は大変で、中には聞きながらもらい泣きをする方もありました。 大阪府支部のホームページにある「来室された時は緊張し硬い表情の患者さんやご家族の方も、帰る頃にはほっとした表情になっておられます。」に期待していた私の気持ちとは裏腹に、暗い感じで終わりました。

 

　今年初の交流の広場。幸先良く盛況でした。

 

４組ほどの新しい方，そこに常連の方や役員が加わり，

 

賑やかに話がはずみました。

 

　やはり最初に突き当たるのは，いったい自分には，いま飲んでいる薬は，最適なのだろうか？飲み方はこれでいいのだろうか？という，疑問のようです。

 

これは，病歴の長い短いに関わらず抱く悩みです。勿論すぐ正しい答えが出るテーマではありませんが，それぞれ工夫しながら，ドクターと相談しながらと，アドバイスが行き交いました。不安を共有することで，気持ちが落ち着いた様子の方もおられました。

 

その中のお一人，今日が２度目の参加の方。初めての時は，悩み多く沈んだ様子でしたが，今日は，別人のように明るく前向きになられたと感じられる方がおられました。その女性の方に話を伺ってみると，交流の広場に参加のあと，お付きあいをしている方に，思い切って病名を打ち明けた。そしたら「なんだ，そんなことだったのか」と受け入れてもらえた，とのことでした。それを聞いて，参加者全員が拍手！！！。交流の広場が，少しでも背中を押す力になれたのなら，こんな嬉しいことはありませんね。

 

また，交流の広場で出会って，同じく今日が２度目の方，勿論ご本人たちの素敵なキャラクターもあるでしょうが，もう昔からのお友達のように親しく話し合っている方がたもおられました。同病は，軽々と垣根を飛び越える力があるのでしょうか？

 

今年も，ドラマが生まれる交流の広場。ぜひ不安いっぱいの方に参加していただきたいものです。

 

 

2017年最終の交流の広場に少し遅れながらも出席できました。今回、初めて参加された方が2名おられ、仕事をされている女性の方でした。1人は10日前に診断されたばかりなのに交流の広場に参加され、仕事に支障が出る時の事も考えておられるので、こんなにも早く病気と向かい合われた事に十数年きちんと受け入れる事が出来なかった私は敬服しました。

    交流の広場に初めて参加して２月で丸１年の、新人会員が言うのもなんですが、、初めて参加した時に役員の方々に、、お声掛けいただいた事で地域会の卓球や２回目も行こうという気になり、病気の症状に理解がある方がおられる場がいかに居心地のいいものか知る事ができ、今現在を前向きに生きる支えになっていますが、役員の方々から話がなくてすーっと帰ってしまっていたら、次来ても誰もわからず友の会に入る事も無く、理解のない人とのやり取りに1人で悩み、苦しんでいたかもしれませんので、交流の広場では役員の方は、新しい方や滅多に来られない方からもわかるようにしていただければと思います。

 

この日は、初参加の男性の発言で、会場内はシーンとしました。

パーキンソン病患者の自動車運転を肯定するような発言が、飛び出したからです。
出席している人が運転を否定する発言をしますが、頑として引きません。仕舞に自分が運転をしないと42人の従業員が路頭に迷うことになるという発言までが。その時、数名から「ならば、運転手を雇いなさい」の一言で切りがつきました。

 

 

 台風21号が、全国に大きな爪痕を残して通り過ぎました。私も　今まで経験したことのない恐怖で、眠れない一夜をすごしました。

 　交流の広場があることは、以前よりお聞きしておりましたが、参加する勇気がなく、思案しておりましたが、今回、思い切って参加しました。

 　皆さんの明るい(^^♪顔、声、前向きの考え方、姿に、少しですが、考え方、生き方を改めて考える機会となりました。

  

　私は、左足のポストポリオ（小児麻痺）で、年齢と共に、行動範囲の制限、体力の減退等で、落ち込んでいたところに、パーキンソン病が加わり、一時は、動けなくなったら…と　不安で押しつぶされそうになりましたが、この病気で死ぬことはないと、知人から言われ、何とかなると、現在に至ります。

 

　良い先生に恵まれ、何かと忙しい日々を過ごせることに感謝しております。これからも皆さんから、色々な情報や、パワーを頂きながら、少しでも楽しく過ごせたらと　思っております。

 

　有意義な一日でした。　　

　有難うございました。

 

 

初めての参加でしたが、皆様がとても暖かく迎えてくれた事が印象に残りました。

 

私は理学療法士でパーキンソン病の方と関わっていますので、現場だけの悩みではなくそれ以外での事を色々聞けたのは大きな糧となりました。とくに病院のリハビリなどでは「なんとなく分かった気がするけど、どう質問していいのか分からない」っという点で、こちら側ももっと寄り添ったケアであったり説明の仕方を考えないといけないと感じました。

 

 

 

それともう一つ大きな気付きは、「リハビリ＝病院や施設で運動」とイメージされてリハビリしに行かなくてはいけないとお話される方が多いのだなと感じました。

 

なので、「一番のリハビリは毎日の生活をしっかり行う事や歩く事が大切なんですよ。」と伝えました。

 

 

 

今回の回ではパーキンソン病と戦っている方、その方を支える家族、それと鍼灸やリハビリに関わる方など色々な方面で話を聴くことが出来たので、凄く勉強になる会でした。

 

 

ありがとうございました。

常連と言われた私にも、初体験の多くの参加者でした。

「交流の広場」が始まった午後1時半に、満席近い状況です。
後で聞いた人数では、参加者が14人だったそうです。参加者が14人という多数だったのはの偶然でしょうね？
それから、役員の数も参加者と同じぐらいでした。
もう一つの初体験は、いつものNさんとTさんの代わりに、二人の女性司会者で進行されたことです。何の違和感もなく、「交流の広場」が進められました。
初参加の方が5組（これも後で聞いたのですが）ありました。
この日も、運転をすることの善し悪しが議論になりました。
大阪府支部の支部長から「絶対運転はダメ」という発言で、今日の「交流の広場」が終ったのは、

午後4時を少し回っていました。

 

大川を渡る天神祭りのお囃子が聞こえて来そうな大阪梅田第2ビル上階で

 

齢79の私がパーキンソン病友の会「絆」の交流の広場に初参加している事を何かしら不思議に思いながら皆様のお話を聞いて居ました  。2017年７月25日大阪は夏祭りの日の事です

 

 

 

そんな私は過って１０００分の一の確率で発症する病に縁付かれ？十余年 が過ぎています。 あの時は夢にも思わぬ病名をつげられ、先ずは「病と歩く人生を自分に言い聞かせる」から始めるにも相当な覚悟と時間は掛かりました。

 

我が家では、二年前に突然の夫の死 、 悲しみ癒えぬ子供達に母の身に起きた聞き慣れもしない不治の病を告げるには、余りにも痛々しく話せる機会を探しながら、一週間が十日  ひと月   一年   そして、とうとう誰にも言いそびれて十余年・・・担当医の先生と私のみぞ知る秘め事となって来ました。

 

その間の私は夫の死を乗り越える事と仕事と亡父の分も家族サポートに無我夢中！その上、発病直後に階段から転落いたし、踵骨にボルト11本挿入のまま 今日まで、 他にも重傷を負い儘ならぬ歩行やそんな身に段々と忍び寄ったパーキンソンに寄る不自由さはいつの間にか、事故で負った怪我が隠れ蓑になり  隠れ蓑の中に隠れて私の秘め事は何も障り無く？過ごして来ました

 

 

 

  ようやく家族にも平穏が訪れて 今年の春   娘と二人きりの車の中でふっと今だ！の瞬間が訪れて先ずは何を置いても話したかった娘に話し、すんなり受け止めた様子を見せてくれたのは彼女らしい何時もの思い遣りに感謝でした。

 

それを皮切りに少しずつ動き出す時が訪れてネットで絆を知りました。

 

不安を抱えながらの今日の初参加は溢れるほどの情報を得ました。 

 

薬  リハビリ  運動  病院  etc 何だかパーキンソン一年生の気持ちで皆様のお話を聞かせて頂きました  今だからこそ辿り着いた絆の会の有り難さが実感です。

 

 

 

昔からの知人の様に受け入れて下さった女性会員の方  ご自分の経験を余すこと無く話して他を励ます男性会員の方一つの病で結ばれている！正しく絆に、入会不安は吹っ飛んで、私は思わぬ程のお喋りをしてしまい、独り闘病十余年の鬱積かも？なーんて。

 灯ともしころの 帰り道、少し鼻歌気分  来月も来て見ます。皆様よろしくお願いいたします。ご一緒に歩かせてください有難う御座いました。

 

6月27日交流の広場に参加して

 

　　　　　                                  M Y

 

 　この日は初めて参加される方が多くいらっしゃいました。そして、この病気　パーキンソン病の辛さを痛感するお話を伺いました。

　パーキンソン病を患っただけでも、こんなに相談が尽きず様々な症状で悩む人が多い中、他の大病を併発する方が少なくありません。やはり、中高年になっての発症率が高い病気ですから、年齢的に様々な病気が出てくるのは当然といえば、当然ですが、癌はもちろんの事、この日は1型糖尿病のご主人の相談に来られた方がおられました。また、介護疲れで家族を手にかけたニュースを他人事とは思えないという方もおられました。このようなお話を伺うのは辛いですが、交流の広場に来てくださったという事は、その困難に負けずに少しでもいい方向に向かうために努力しようと前向きなお気持ちを持った方々ですから、反対に勇気をいただいた思いです。

 

月一回の「交流の広場」に参加するようになり半年、大阪支部の皆様とお会いできる貴重な機会としてお邪魔しております。

 

今日の話題として　Dr.から『ﾊﾟｰｷﾝｿﾝは不治の病』と宣告された事をきっかけにﾒﾝﾀﾙ面から身体の動きに悪影響が出たとの話や『ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝに行く事を迷っている』との話題があった時には『患者はDr.に我儘になって良い、それを不満に思うDr,は願い下げ』との話があり同感しました。

私自身、『ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病』と診断されてこの先どうなって行くのか不安いっぱい、お先真っ暗な状況で参加しました。

 先輩諸氏　それぞれに症状を抱え、それぞれに工夫して乗り越えている話を聞いて『これは　やってみよう』と思える事は積極的に行動に移してみたり、

また、日常の疑問や不安を喋ることで先輩・役員さんたちからのｱﾄﾞﾊﾞｲｽを頂き不安が解消されて立ち直るｷｯｶｹにもなっています。

 

 「交流の広場」は役員さんたちの努力で毎月開催されています。

しかし、発症時期や罹病期間・症状など　さまざまでありもっと多くの方々の体験談も聞いて情報共有できる場があれば良いと思います。

 

先輩諸氏の参加も希望します。

 

 

 

前回（2月）に続き今回も参加者が少なかった。はじめての参加のひとが3人です。その内の一人は、子どもさんが歯科医師をしており、口腔管理・衛生面でのお話をさせていただきたいというのと同時に、大阪府支部への支援をということであった。他の初参加の二人ともが、夫を患者にもつ女性です。二人の相談や質問に答えるはずの、先輩会員の数が司会者の二人を除くと3人しかいないのです。これでは、「交流の広場」の意味が…？

前回（2月）の記事を書いた方と同感です。

 

 

 

 

 

　２度目の交流会参加であり、初参加の昨年末と違い少ない参加者でした。その分互いに距離感の近い会話がなされたのではないかと感じ、疑問点等をしゃべらさせてもらいました。

 

　皆さんそれぞれの症状をかかえ、生活背景も垣間見得たように思え、「交流広場」というのは、患者間のみの存在ではなく、介護をする側にとってもなくてはならない存在なんだな～とつくづく感じました。

 

　個人的には、リハビリに興味があり、パーキンソン病のためのトレーニングだけではなく、加齢による筋力の低下のためのトレーニングも必要じゃないかという疑問があり、症状もそれぞれ違うようにリハビリもそれぞれになってしまうのかな～という、手探り状態でリハビリに励んでいます。

 

「交流の広場」での生の声は、時に迫力があふれ、明日の自分の姿への準備であり、道標であることを実感しています」。

　お気軽に「交流の広場」への参加をおすすめします。

 

師走の２7日に、今年最後の「交流の広場」が３組の初参加の方を中心に行われました。昨夜からの雨が降っており、開始時間から２０分が過ぎているのに、参加者はちらほらですが、司会者の「来年からは午後1時30分の開始になります」という言葉で始まりました。初参加の方が全員男性というのは今回が初めてです。

 

３組のうち１人で参加された男性の仕事を聞いて、参加者が一様に「エ～顔を曇らせました。彼の仕事が「植木屋さん」だったからです。彼の持ち前の明るいキャラクターが、そうさせるのか、周囲の人全てに、病歴３ヶ月の自分が「パーキンソン病」であることを宣言した彼は、「自分の宣言により、周囲に多くのパーキンソン病患者がいることに気付いた」とのことです。

 ３人の初参加の方の課題に車の運転がありました。医師から運転を止められたことを、会社に告げたところ今年度で退職することとなった人、セカンドオピニオンを持っている方は、「２人の医師の言が運転について、完全に２分した」とのことです。

 

話は薬・運動とリハビリのことへと広がって行きます。その話の内容から、大阪府支部が発行している「きずな」の最新号（104号）と、10月発行の「号外」の中に、疑問に対する答えがあることが分かり、全国パーキンソン病友の会大阪府支部に未入会の方に「きずな」が配られました。

 

「きずな」は情報の宝庫であることを実感しました。

今年最後の「交流の広場」が終わる頃には満席でした。

 

 

雨のせいでしょうか、今日も始まったのは１３時半ごろでした。初参加の方が５組でした。初参加の方も積極的に発言をされていました。

 

相談の内容は多岐に及び、クルマの運転が好きで、スポーツタイプの２シイターのクルマに乗っているというご主人だが、パーキンソン病の薬の関係から、運転を止めてほしい。腰まがりに悩んでいる。すくみ足で困っている。今年の９月にパーキンソン病と診断されたという方。そして、毎回の「くすり」の話へ。

 

今回とても印象的だったのは、前回はこの世の終わりだといった感じの発言をされていた方が、今日は打って変わって朗らかで、顔つきも穏やかな彼女本来の姿に戻っていたことです。その姿と発言に会場から拍手がわきました。その原因は、前回の「交流の広場」での話で、思い切って医師の診断を仰いだ結果、「前回よりも良くなっている！」と言われたことだそうです。

 

「交流の広場」担当者の方は最高にうれしい瞬間だろうと思いました。

 クルマの運転のことなどにもそれぞれの経験からのアドバイスが飛び交う「交流の広場」でした。

最後に１１月は「交流の広場」がお休みである事。来年１月からは、午後１時半開始になることが告げられました。

 

看護大学へ通う四回生です。私は、実習中に複数のパーキンソン病の患者さんを受け持たせて頂きました。その中で、自身のパーキンソン病の症状に対する周囲からの視線を気にして、周囲との関わりを絶ち、家に引きこもってしまうという共通点が見られました。それがきっかけとなり、現在パーキンソン病の方を対象とした看護の関わりについての研究をさせていただいています。そして今回、地域で生活されるパーキンソン病の方々が積極的に活動されている一つの場である「交流の広場」へ参加させていただきました。地域という場所で生活される中で、どのような部分に不安を感じるのか、病気にどう向き合っていくのか、意見を出し合い、皆さんで考えられている様子や、医療者の方からのアドバイスを共有される様子などを実際に目にすることができ、一人ではなく、仲間で乗り越えて行こうという姿勢が強く感じられました。今回お話を聞かせて頂いたことを忘れず、今後の自分に活かしていきたいと思います。今回は貴重な経験をさせていただき本当にありがとうございました。

月一回の「交流の広場」では、全国パーキンソン病友の会大阪府支部の方々との貴重な接点として、お邪魔させていただいております。

今回も、新しく来られた方々へも丁寧な対応や薬や治療に関する情報もかなり高いレベルで話されているのには、感心しており、今回も勉強させていただきました。

U60チャレンジド・サポーターの会で予定している初めての医療講演会の準備等でご支援いただいている大阪府支部の方々へ、感謝の気持ちと準備状況をお伝えさせていただきました。

また、今回の「交流の広場」で、PD患者であることを悲劇であると考えず、PDで良かったと考えるようにしているというお話があり、共感させて頂いた次第です。

これは、今後色々と、このように考える事で切り抜けられる場面があることでしょう。

また、今後も「交流の広場」で、心や気持ちに響く素敵な表現や考え方を見つけにお邪魔させていただきます。

「交流の広場」の開催に際してお世話して頂いている皆さま方に大変感謝を致しております。

いつもありがとうございます。

私は夫が患者で、参加は今回で４回目になりますが、皆さまのお話しを聞いていて、夫も私もこの病気に対する知識、情報の乏しさを痛感しております。　　　　　

患者の方々の症状も想像以上に様々であることも知りました。また、医療機関やお医者さん、お薬、お薬の服用等々に対して新しい疑問も持つようになりました。もっと勉強をしてその疑問を少しでも解決をしていきたいと思います。

ご主人がご病気の上ご自身の８２歳のお母さまが同じ病気を発病されたとの話がありました。人間の平均寿命が伸びて行っているのは喜ばしい事なのですが、それと引き換えにたくさんの人たちが、様々な病気を発病している事も確かです。

自然災害と同じで襲ってくるものを避ける事は出来ないですが介護、公的な支援等の知識を持つこ事は勿論、心の中を自分自身で日頃から訓練をして置かないとならないのだなと思いました。とても難しい事ですが・・・。

やはり一日一日を大切に生きる、と言うところに落ち着くのでしょうか？

 

山田さん、Ｎｅｗハーモニカの演奏、有難うございました。

では又次回の交流会で。

5月24日（火）　

　　　交流の広場参加して

 

みなさんに、お目にかかれるのを楽しみに出掛けました。

　　（私は、家族の立場で参加させていただいています。）

 

冒頭、司会者の方より交流会について、「マンネリ化してないか」との意見があったと、お話がありました。会の運営にあたっては、変化や新鮮な風、空気を求めるのは、当然の事だろうと思います。

しかし、初めて参加された方のお話を、順次お聞きして、日常生活で困っている事、今日も話題になった（お薬の飲み方、サプリメントなどとの飲み合わせ、便秘、リハビリのやり方、進め方）など伺うスタンスは、外せない様に思います。

皆さんからのご意見やアドバイスが安心と希望に繋がるように思うからです。

少し指向を変え、提案のあった「自分の得意をご披露する」というのは、お互いを知る発見になるかもしれませんね。

 

病気に立ち向かう姿、気持ちも違いますね。

Ｋさんからお話があった「自分の人生の行く先にパーキンソン病が待ち受けているなんて思いもしなかった。」との思いを重く受け止めました。私の夫も同じだからです。

Ｋさんの「病気にめげない・折れない・くじけない」を見習い私も夫に寄り添い、寄り添って貰い、生きて行きたいです。

 

Ｕ６０チャレンジド・サポーターの会より、パーキンソン病医療講演会のお知らせもありました。ぜひ参加し講演会、音楽療法など学びたいと思います。

 

会の終盤で紹介していただいた（ビッグ体操）ぜひ又、教えて下さい。

「大きく、大きく動かして・・・」の声に、この両手を大きく、大きく広げみなさんで幸せをつかみ取りたいと思いました。　がんばりましょう！

 

会を運営して下さる支部長さんはじめ事務局の皆様方。いつもありがとうございます。

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　感謝の心を込めて　　　　　　　

今回で、私は4回目の参加となります。私は主人が、患者で、この会があることは、病名がわかった4年前から知っていましたが、なんか、難しい会かなぁと思っていました。

でも、今は、皆さんの、お話をうかがい、自分の不安、家族としての関わり、そして、患者さんしかわからない気持ち、悩みなどを聴いて、いつも、いろんな力をいただいてます。

今回も、司会の方々の温かい雰囲気の中、遺伝の話、若年性の方の話、リハビリの話など、沢山ありましたが、病気とどう向き合うか、という話がありました。

病気を受け入れ、病気と付き合っていこうと、思われている方、病気を敵として、戦おうと思われている方、様々で、皆さんの発言に力が入りました。

正直、私には、わからない気持ちですが、いろんな気持ちの中で、それぞれの方の性格があり、又、まわりの影響もありで、いろんな考え方があって、病気と向き合っていらっしゃること、痛感いたしました。

はたして、主人はどうなんだろうかと、まだ聴いてはいないですが、寄り添い、励まし合いながらと思います。

この会があることで、私は、家族として話す方々ができ、又、いろんな話を聞かせていただき、私の生き方も学ばせていただいおります。

初めての参加者の紹介と質問で始まった久しぶりの交流の広場でした。

「一人で悩まないで」というフレーズの通り、色々な質問、色々な思いが詰まった数時間でした。

便秘対策、山中先生のマラソンの話、気分転換で合唱？した「琵琶湖周航の歌」で感激したこと、などなど・・・・

司会者お二人の進行で「交流の広場」は時間をオーバーしてしまいました。

次回はどんな広場になるのかな～　楽しみにしています。

今回は出足が悪く、１５分遅れで始まりました。
「交流の広場」は、１３時から始まりますが、遅れての参加もOKです。
自由席ですから、空いている席ならどこでもお座りください。
この日も気が付けば満席です。

 

今回初出席の方からの質問で、「実際に○○という点滴を経験している方がおられますか？」
出席者で経験者はいませんでしたが、JPC（※）での発表などが情報として、２～３名の出席者からありました。
この初出席の方は、『こういう情報はどこにもありませんので、「交流の広場」で皆様にお尋ねしました。ありがとうございました。』と言って中座してお帰りになりました。
 「交流の広場」は経験に基づく、まさに“情報の玉手箱”ですね。

次回１１月２４日の「交流の広場」ではどんな〝え～話”がきけるでしょうか。 

　　　※JＰＣ（Japan Parkinson Congress)

寒く雨の心配もあるお天気でしたが、２３名の出席があり、うち４名様が交流会デビューということで、時間が足らないぐらいの活発な情報や意見の交換が行われました。

話題はパーキンソン病治療に関することにとどまらず、私生活での趣味や精神的な心の持ちようまで、あらゆる角度からのご意見やご自身が実践されている事例などの発表がありました。特に司会者からの「趣味」に関しての問いかけに、色々な趣味が報告され、多趣味の方が多いのには驚きました。大正琴・ハーモニカ・ウクレレ・オカリナ・カラオケ・パソコン・デッサン・ウオーキング・ボーリング・落語・料理、ちょっと変わったところでは、公園の草むしり。

また、暮らしの工夫を考え自作の便利グッズ(アイマスクと耳栓が合体した物・針金ハンガーを利用した引っ掛け取り棒)を持参し皆さんへ紹介してくださった方もおられました。

こうした趣味も私達パーキンソン病患者にとっては、重要なリハビリと言えるのではないでしょうか。楽しみながら、頭を使い・手を使い・体を使い、そして趣味を増やし、友人を増やし、出かける機会を増やす。このようないい循環を心がけたいですね。

 

 

 

今回は朝からの雨という悪条件のためか、ご出席の方が少なくて、いつもの半分という感じでしたが、元気にスタート。

初参加の方は４組でした。やはり今回も若年性発症の方からの訴えの深刻さに思わずエールを送っている私がいました。

また、入所している老人ホームや老健施設での理不尽な対応に激怒している方。

お薬の飲み方に関する疑問をお持ちの方。

など、問題をたくさん提起していただきました。

今回の初参加さんは4組でした。

内の２組はご本人ではなく、奥様やお嬢様が夫や父を気遣っての参加でした。

交流の広場始まって以来の最年少参加者も。（10カ月の可愛い男の子）

それから、この日は「読売新聞大阪本社　編集局　科学部」の記者がお一人8月26日の予備取材でみえていました。8月26日にはi PSに関する患者側の

声を聞きに来るとのことでした。

この日も、薬のこと、病院のこと、リハビリのこと等々多岐にわたる話題に、皆さんが真剣に参加されていました。

「今日も元気をもらいましたよってに、また来まっさ」というお声をいただきました。

今回の息抜きは、手品　でした（写真）

☆☆交流の広場☆☆　

　４月２２日（火）１３時から、大阪駅前第２ビル５階の第７研修室で、大阪府支部主催の「交流の広場」が行われました。この日は、パーキンソン病情報誌「とりぷる」を編集しているアルタ出版の編集長と２人の編集委員も東京から参加され、情報誌の取材も行われました。

出席者は２１人で 、 最初は、橋本弘子先生に指導していただき、セラピーダンスを１時間ほどしました。２時半からは、自己紹介を兼ねた近況報告ということで、お一人ずつ、話していただきました。

　「交流の広場」は、今回が初めてというMさんは、現在４８歳。２００１年ごろからふるえを自覚するようになったとのこと。転倒して頭を打ったり、狭い所で突進型になったりと苦労されているご様子。

 

　この日は、取材があるということで、最初緊張したのですが、アルタ出版の編集長、２人の編集の方々も、みんなに溶け込みダンスも一緒にされるなど配慮してくださり、みんなを暖かく見守ってくださいました。おみやげにいただいたお菓子もおいしく、みんなの気持ちをほぐしていただき、感謝しております。また、友の会の会員、役員のみなさんの協力で無事、交流の広場を終えることができ、ほっとしました。

　詳しくは、大阪府支部の会報誌「きずな」96号（6月中旬発行予定）をご覧ください。